バリアフリー情報と筋ジスという病気を持っての体験

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

簡単な経歴と自分の病気について

 

 


こんばんは。
 
 
今回は、自己紹介と自分の病気のことを簡単に書きます。
 
 
僕は筋ジストロフィーという難病を持っていますが、前向きに毎日を過ごしています。
 
2016年3月に大学を卒業しました!
 
 
 
僕は3歳の時に進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型と診断されました。
 


筋ジストロフィー(デュシェンヌ型の場合を中心に書きます)というのは簡単に言うと、全身の筋肉が徐々に衰えていく難病です。
 
 
 
そして、12歳までに歩くことができなくなり車椅子生活になり、その後は呼吸筋や心筋の機能も落ちていくので、呼吸器が必要になります。
 
 
 
 
 
 
僕は幼少期は同い年くらいの子供と比べると

動きがゆっくりで、少し運動が苦手なのかなと両親は思っていましたが、3歳児検診をきっかけに病気ということが分かりました…
 
 
 
 
幼稚園は普通に通いました。
 
 
 
 
小学校は特別支援学校などを見学しましたが、
最終的に今できることをできる内に色々な体験をさせてあげたかったという両親の思いから普通校に通うことになりました。
 
 
体育など大変なこともありましたが、できることを頑張りました💪
 
 
 
小学校3年の冬に歩くことができなくなり、
車椅子♿️生活になり、大変なこともありましたが、両親や先生や介助の方のおかげで引き続き学校生活を送り、卒業しました。
 
 
 
 
 
中学もそのまま地域の学校に通い、
少しずつ介助の方に入ってもらい最終的に月曜日から金曜日まで全ての時間に入ってもらえることになり、学校生活を送ることができました(^-^)
 
 
 
 
 
高校は義務教育ではないので、介助体制に不安や問題がありましたが、学校側から介助の方を付けてくれるようになり、三年間過ごせました!
 
 
 
 
 
その後は大学に進学しました。
 
大学でも介助の方に付いてもらうことができたので、安心して大学生活を送ることができました。
 
 
大学3年の時に体調を崩してしまった💦時期もありますが、なんとか乗り越えることができ無事卒業することができました。
 
 
 
両親や先生、介助の方など様々な人の助けや協力があり、今まで過ごすことができとても感謝しています(o^^o)
 
 
 

卒業後は障害者雇用などのある企業を考えていましたが、条件が合わず中々難しかったので、とりあえず卒業することを目指しました。
 
 
 
現在は、自分に合った仕事を探したり、これからの生活や将来についてなど色々と考えています。
 
 
 
 
 
 
ブログではバリアフリー情報や自分の今までの体験や生活などを書いています。

 

 

#筋ジストロフィー  #デュシェンヌ型  #介助  #車椅子  #難病  #学校生活  #普通校

 

TOHOシネマズ渋谷の車椅子席

 

 

こんにちは。

 

今回は渋谷にあるTOHOシネマズ渋谷の車椅子席についてです。

 

ここのスクリーンは6ヶ所ありました。

席は2席ずつあります。

 

劇場は

スクリーン1.2は7階

スクリーン3.4は4階

スクリーン5は2階

スクリーン6はB1階

にありました。

 

 

その内、車椅子席は2ヶ所のみ、

1列目ではない場所に設置されていました。

 

 

 

 

車椅子席のある場所を下に書きます。

 

 

 

・スクリーン1

10列中、1列目右から6.7席目

 

・スクリーン2

11列中、1列目と2列目の間右から9.10席目

 

・スクリーン3

12列中、1列目真ん中

 

・スクリーン4

10列中、1列目左から8.9席目

 

・スクリーン5

12列中、3列目真ん中

 

・スクリーン6

13列中、7列目左から8.9席真ん中くらい

 

 

 

スクリーン5とスクリーン6はあまり近くなく車椅子でも見やすかったです。

 

首の疲れも全然違いました。

 

 

 

ただ、スクリーン6のみは普通のエレベーターでは行けず、業務用のエレベーターで降りないと行けません。

なので、スタッフに案内してもらって行きます。

 

 

 

後ろや真ん中の列に車椅子席を設置してもらえるともっと見やすく、疲れもでにくいので設置を進めて欲しいなと思いました。

 

都心に近いほど車椅子席は1列目が多いと自分は感じました。

 

これからとくに新しく作られるところはこの辺も考慮してもらえると嬉しいですね。

 

 

 

渋谷マークシティの車椅子トイレ

 

こんばんは。

 

今日は渋谷のマークシティの車椅子トイレの状況について書きます。

 

 

渋谷マークシティイーストモールとウエストモールに分かれていて、つながっていました。

 

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イーストモールには、地下1階と4階に1ヶ所ずつ車椅子トイレがありました。

 

 

・ウエストモールには、1階と4階に1ヶ所ずつありました。

 

マークシティにある車椅子トイレには全てインターホンが付いていました。

 

インターホンを押して許可を押さないと入れませんが、使用中で待つことは少ないと思います。

 

 

 

イーストモール地下1階の車椅子トイレは、女性トイレ側にありました。

広さはちょっと狭かったです。

 

 

イーストモール4階は、少し広かったです(^^)

 

 

※また、ちなみにイーストモール4階の上の5階はホテルなんですが、ロビーにホテル専用の車椅子トイレが1ヶ所ありましたが、中は調べられませんでした。

 

 

 

 

 

 

 次はウエストモールです。

 

1階の車椅子トイレは、オストメイト付きでしたが狭かったです。

 

 

4階もオストメイト付きで、とても広く車椅子で一回転できるので使いやすかったです。

 

 以上、渋谷マークシティのトイレ事情でした!

 

 

 

 

 

渋谷東映の映画館

 

 

今日は渋谷の映画館の車椅子席とトイレについて書きます。

 

今回は渋谷TOEIのバリアフリー情報です!

 

 

 

ここの映画館は2ヶ所しかありません。

 

 

 

車椅子席の多くはほとんど前にあると思いますが、ここは2ヶ所とも一番後ろにありました!!

 

7階と9階に一ヶ所ずつです。

 

 

前の方で見るのが大変ですが、

ここはとても楽に見ることができました(^^)

 

 

首もあまり痛くなりませんでした。

 


ただ車椅子トイレは各階にありますが、狭かったです…

 

 

 

 

写真は一枚ですが席はこんな感じでした。

 

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 車椅子席の隣の席はすぐ横にあるので

介助の方にも座ってもらい、介助してもらいやすいと思います。

 

ここは上映している映画は少ないですが、とてもオススメです。

 

 

 

渋谷ヒカリエの車椅子トイレ

 

 

渋谷ヒカリエのB3階から11階までの車椅子トイレを確認して来ました。

 

ヒカリエのB3階は直接地下から渋谷駅に行けます。

 

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B3.B2.B1.3.4.5.6.7.8.11階に1ヶ所ずつで合計で10ヶ所ありました。

 

1.2.9階にはありませんでした。

 

 

 

 

まず入ってみて思ってたんですが、全体的にヒカリエの車椅子トイレはきれいでした。

 

基本的にヒカリエのトイレはエレベーターの近くにありました。

 

また、ここの車椅子トイレは全てオストメイトがありました。

 

 

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B3階の車椅子トイレは広かったです。

 

 

 

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B2階は女性専用のトイレでした。

 

 

 

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B1階の車椅子トイレは少し狭かったです。

 

 

 

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3階は少し広かったです。

 

 

 

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7階は広く、車椅子で一回転できました。

 

 

 

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8階は少し狭かったです。

ドアは手動でした。

 

 

 

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11階は狭かったです。

トイレの場所は少し離れたところにありました。

 

また、この階からはオフィスなのでトイレは混む可能性があります。

 

 

 

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4.5階は女性専用のトイレでした。

 

 

 

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6階は少し狭かったです。

 

 

以上がヒカリエの車椅子トイレの状況でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

江戸東京博物館

 

今日は江戸東京博物館に行って来ました。

 

江戸東京博物館は両国にあります。

 

 

この博物館は都営大江戸線両国駅からとても近く、改札を出てエレベーターで地上に上がるとすぐそこにあります。

 

エレベーターを降り、左手前に曲がると博物館が見えます。

 

博物館内はとても広く、常設展も特別展も車椅子で回りやすかったです。

 

常設展は江戸から東京の歴史について展示されています。

 

特別展は今回は坂本龍馬についてでした。

 

 

今回は特別展に行きました。

 

車椅子で移動するにはとくに問題なく動けます。

 

車椅子トイレも何ヶ所かありました。

 

ただ、いつも自分が思うのは、展示は立っている位置から見やすいように設定されているように思います。

 

壁に展示物がある場合はあまり問題ないですが、特に立った状態で展示物を上から見る作りの場合、車椅子の目線からだと横の囲いがあり、ほとんど見えませんでした。

 

展示物も平面に置いてあるので、奥の方しか見えませんでした。

 

囲いがガラスで透明の場合は、横から直接見えても、横からだとガラスで屈折したりして結局見にくいです。

 

平面に展示物を置かないで、もう少し傾斜をつけてくれると少しは見やすいかなと思います。

 

ここのところが改善されると嬉しいですね。

 

 

それでも、上から見下ろすタイプの展示以外は

とても見やすく感じました。

 

 

 

 

 

 

 

 

渋谷東急東横店の車椅子トイレ

 

渋谷の東急東横店は山手線の渋谷駅やバスターミナルの近くにあります。

 

ここはB1から9階まであり、屋上もあります。

その中で車椅子トイレは4ヶ所あります。

 

B1、5、8、9階に1ヶ所ずつありました。

 

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B1階の車椅子トイレは南館のエレベーターを降りて右に曲がり、もう一回右に曲がり道なりに進むとあります。

 

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とても広く動きやすく、使いやすかったです。

 

ですが、ここのトイレは一般の方が使っていて、待った経験もかなりありました。

 

なので、急いでる時はあまりオススメできません。

 

5階の車椅子トイレはエレベーターを降り、右に進み、右に曲がり、進むと左手にあります。

 

ベットは付いていましたが、車椅子トイレは狭かったです。

 

 

8階も5階とほとんど同じ場所に車椅子トイレがあります。

 

8階はオストメイトの方も使えるトイレで、ベットもついていました。

 

トイレは両方とも広くてきれいでした。

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 9階の車椅子トイレはエレベーターを降りて、左に進んでいくと、見えてきます。

 

ここは少し狭かったです。

 

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広くないと使うことが難しい方は、9階以外のB1、5、8階をオススメします。

 

 

 

以上、渋谷東急東横店の車椅子トイレ事情でした。

 

少しでもこれを見た方の参考になればうれしいです。