筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

呼吸筋を少しでも弱らせないように

 

筋ジストロフィーは全身の筋肉が徐々に衰えていく病気なので、呼吸する筋肉も落ちていきます。

 

そして進行とともに、呼吸筋が落ちてしまうと酸素と二酸化炭素の循環がうまくいかなくなるので、呼吸器をつけることが必要になってきます。呼吸器をつけることでうまく循環して体調も安定します。

 

今回は呼吸器ではなく呼吸筋のリハビリとしてカフアシストというものがあります。

 

カフアシストを使うことで肺を広げたり、痰を出す手助けになります。

 

この機械は簡単にいうと空気を肺に入れ、入れた空気と一緒に咳のように出すことを助けてくれます。

 

カフアシストのスイッチを入れて、口にマスクを当てます。

そのまま自分自身のタイミングで

空気を吸うとカフアシストから

空気がきます。

空気を吸ったら自分のタイミングで咳をするときもこの機器が空気を引っ張ってくれるので痰が出しやすくなります。

またカフアシストがリハビリになるのは

自分のタイミングで一気に空気を送ってくれるので、肺が広がりやすくなります。

そして咳をするときもカフアシストが手伝ってくれます。

肺を広がりやすくすることで柔軟性を保てるので呼吸筋を少しでも弱らせないようにできると思います。

 

自分もこのカフアシストを導入したのは

肺炎で入院するときでした。

自分の肺活量より多い空気が入ってくるので

最初は空気を吸いきれなくて耳に抜けたり、苦しさがありました。

ですが導入したことで痰が出しやすくなり肺炎が良くなっていき、退院できました。

 

またカフアシストをしたことで退院時には耳に空気が抜けなくなり、やる前より空気が入りやすくなりました。もしあの時この機器がなかったらもっと大変で退院も延びたと思います。

 

退院後もリハビリの1つとして使っています。

今は起きた時と寝る前にやっています。

 

導入して4〜5年経ちますが

早い段階でこのカフアシストを導入することができて良かったです。

風邪を引いて痰が出しづらくても肺炎の予防にもなります。

 

 

カフアシスト導入時期も個人個人で違うので、気になる方は先生に相談してみて下さい。

 

長文で分かり辛い文章ですが見て下さった方

ありがとうございます。

 

 

 

 

小学校へ

小学校へはできることをできるうちに出来るだけ体験させてあげたいという両親の思いから普通校に行くことになりました。

できることは自分でやるようにして学校生活を送り始めました。

 

朝の登校は地区に分かれて班で集まって登校する決まりでした。友達と同じペースで歩くことができず、転んでしまうので、母の運転する自転車に乗って登校することになりました。

一緒に登校できないのは残念なことですが安全面を考えました。

 

体育はできることを中心にやりました。でも友達と同じように運動はできず走るのもかなり遅かったので大変でした。

 

また友達と外で遊んだり、軽く押されるだけで倒れることがよくありました。

それでも転んでしまったり床から立ち上がるときは友達に助けてもらい、立たせてもらいました。とてもありがたかったです。

 

当たり前のことで周りは健常な友達ですが、病気の進行もある中楽しく過ごせました。

 

 

 

 

病気発覚から幼稚園へ

 

病気が発覚した3歳のときは他の子と比べて歩いてはいましたが、よく転んでいました。

 

病気の進行で転びやすいなか、幼稚園に通うことになりました。

 

先生に体の事情を話し入園しました。

 

自分の幼稚園は2年制でした。

 

 

 

友達は健常なので歩いたり、走り回ったりしている中、追いつくのはちょっと大変でした。

 

友達から押されたり、手を引かれると転びやすかったです。

 

幼稚園くらいから自分が他の子と違うなと思うようになっていきました。

 

なのでかけっこをしても大体は最下位でした。

 

ですが運動会ではかけっこで4人中2人が転んで奇跡的に2位になったことがありました。

 

卒園まで大変なこともある中、友達と楽しく過ごすことができました。

 

 

 

 

 

 

 

 

病気が発覚して

 

筋ジストロフィーと診断されたのは3歳のときでした。

 

3歳児検診のときに体の異常が見られ、精密検査をして診断されました。

 

両親は病気がわかる前に、他の子は滑り台の階段を登るときにすらすら登っているけど、

自分は足を交互に動かせずゆっくり片足ずつ登っていたそうです。

 

慎重な子なのかなと思っていたそうですが、やはり病気により運動するのが大変になっていたことが分かりました。

 

病気が発覚し、説明を受け、筋ジストロフィーの協会などを紹介されました。

 

当時の自分は小さ過ぎて、病気かどうか分かりませんでした。

 

まだ歩いているので両親も将来車椅子生活になる実感はありませんでした。

 

 

 

 

 

筋ジストロフィーについて

自分の病気は進行性筋ジストロフィーという難病です。

 

分かりやすく言うと全身の筋肉が徐々に衰えていく病気で治療法はまだ確立されていません。

 

この病気には様々なタイプがありますが、自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。また同じ病気でも個人差があります。

 

12歳前後までに歩くことができなくなり車椅子生活になります。

その後呼吸筋や心筋、飲み込む筋肉も弱っていきます。

全身の筋肉が衰えてしまうので、内臓筋にも影響が出てしまいます。

 

呼吸筋は弱まってしまうと自発呼吸ができなくなってしまい、人工呼吸器が必要になります。

 

心筋は脈が早くなって負担がくるので、薬で負担を軽減します。

 

飲み込みの筋肉は弱まると、食べ物が食べづらくなり、カロリーをとれなくなるため、食べやすいもので高カロリーなものをとったり、胃ろうを造設したりします。

 

 

今自分は車椅子生活で寝ている時間と日中数時間は人工呼吸器を付けています。

またまだ食べ物は食べられますが、飲み込みの筋肉が衰えてきたので胃ろうを造設してます。

 

進行性のため日々変化していますが、毎日楽しく過ごしています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

車椅子で入れるラーメン屋さん

 

こんばんは。

 

今日は車椅子で入れるラーメン屋について書いていこうと思います!

 

今回は豊洲駅の近くにある麺屋黒琥 〜KUROKO〜というラーメン屋さんです。

 

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・住所  東京都江東区豊洲3-5-3豊洲レジデンスE棟

・営業時間  月〜日曜日

11:30〜15:00  ラストオーダー14:40

17:00〜22:00  ラストオーダー21:40

・定休日  毎週水曜日

 

 

 

 今回は黒琥ラーメンを食べました。

豚骨醤油ベースのラーメンで、香ばしくて、チャーシューも炙ってあり、とても美味しかったです。

 

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席はカウンター席とテラス席がありました。

 

中はとても広いわけではないんですが、自分は入口に入ってすぐのカウンター席で食べることができました。

 

カウンター席の机の高さもそこまで高くなく、車椅子で十分食べることができました。

 

 

店に入る時は下の写真のようにスロープがありました。

 

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店の方も色々と気にかけてくれて、とても助かりました。

 

 

中々、車椅子でラーメン屋に行こうと思うと店が狭かったり、

カウンター席の机の高さが合わなくて色々難しいですが、ここは入りやすかったです(^^)

 

 

バリアフリー情報を発信しようと思ったきっかけ


こんにちは。


今日はバリアフリー情報をなぜ❓発信しようと思ったかについて書きます!

 


車椅子生活♿️になってからは、特に病気が進行してくるにつれ、どこかに出かけたり旅行したりする時には前もって現地の施設や場所でのバリアフリー情報を調べるようになりました。


例えば、

・車椅子トイレ♿️があるか?
・エレベーターはあるか?
・段差やちょっとした階段はないか?
・段差があるけど、スロープがついているか?

などのことがみなさん気になると思います。

 


このような情報が分かっているか、分かっていないかで大分違ってくると思います。

 

なので、自分も調べてから出かけます。

 

特に車椅子トイレがあるかどうかを見ます。

あるかないかで本当に安心します(^^)

 

 

また、その施設やお店に車椅子で入れるかどうかも重要になると思います。

 


それでも、
例えば行きたい食べ物屋さん
特にデパートやショッピングセンターの中にある食べ物屋を除いた店の場合は
車椅子で入れるか調べてみても
中々分からないことがあります。


また、バリアフリー対応と書いてあるところもあったりしますが、車椅子の通れる幅が合わなかったり、段が数段あることもあったりします💦

 


自分も調べて行ってみたら思ったより狭かったりして行けないこともありました…

 


このような経験をした方もいらっしゃるんではないでしょうか

 

せっかく行ったのに入れないのはとても残念な気持ちになります(T_T)


逆に行きたいところがあっても、
ここは難しいと思っていたら、実はバリアフリーになっていたけど、それが分からなかったということもあるかもしれません。

 


そこで車椅子トイレの🈶🈚️・広さ・ベッドの🈶🈚️や実際に店や施設に車椅子で入れるか?

などの情報が分かるサイトやブログがあれば便利で、出かけやすくなっていくのではないかと思い、バリアフリー情報を発信しようと思いました。


また、自分自身もそういうようなものがあったらいいなと思っていました。