バリアフリー情報と筋ジスという病気を持っての体験

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 難病を持ちながらもなんとか人の助けを借りながら普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

小3でのケガ

 

 

  小学校3年生になると進行に伴い歩くのが段々と大変になっていった記憶があります。

 


  大変ながらも歩くことはできたんですが、頭から転んでしまいドアのレールに頭がぶつかり、切ってしまいました。

自分も周りにいた友達たちも驚いていました。

 

自分は痛くて痛くて出血もしていたんですが、その時先生が来てくれて僕を横抱きのまますぐに保健室に連れて行ってくれました。

 

 

その後、保健室で頭を冷やし保健の先生と母と大きな病院に行き、無事治りました。

倒れた時にすぐ駆け付けてきてくれ、保健の先生も心配してくれながらやっていただき、今でもとても感謝しています。

小学校低学年の時

 

小学校入学辺りからなるべく体を動かせるようにプレドニンという薬を飲むようにと医者に言われました。

 


多少でも力が出るようになったんですが、副作用で太りやすく顔が丸くなってしまうことがあるみたいでした。


そんな中でもよく転んだりしてサポーターを付けたりなどして大きな怪我はあまりしませんでした。


床に座るのはゆっくりながら出来ました。

 

立ち上がる時は時間がかかりすぐに出来ない時は友達に助けてもらいました。

 

友達が自分を抱えながら上に持ち上げ、立ち上がりの手助けをしてもらいとても嬉しかったです。

 

小学校

 

小学校に入学した頃は普通の子と比べるとやはり歩くのも走るのも早くできなかったです。

友達同士でもふざけあって体を軽く押されただけでも姿勢を保つのが大変でした💦

 


登校する時は、地区ごとに班が決められ、登校班で行くんですが、みんなと同じ速さで歩くことができず転んでしまいついて行けませんでした。
一緒に行くことが難しかったので、小学校まで自転車の後ろに乗って親に送ってもらうことになりました。本当は一緒に行きたい気持ちがあったんですが、ついて行けなかったのは残念でした(T_T)

 

 


学校では授業は普通に受け、書くのは特に大変ではありませんでした。ただ、体育の授業はできる範囲で参加しました。

できないなりにですが、ドッチボールをしたこともありました。
動作の上でどうしても健常の子と比べると疲れやすく、満足に動けませんが頑張ってやりました💪

 

できないこともある中でも楽しく過ごすことができました。

初めまして

自分は3歳児検診の時に進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という病気だと分かりました。

 

小さい時から普通の子と比べるとちょっと運動が苦手なのかな、と両親は思っていたみたいです。具体的にいうと、座った状態から立ったり、階段を上ったりが普通の子に比べると動きがゆっくりだったみたいです。

 

近所の病院で3歳児検診を受けた時に、数値が異常だったので、大きな病院で検査することになり分かりました。

 

 

筋ジストロフィーという病気は歩いたり、走ったり、階段を登るなど筋肉が衰え運動機能が落ち、そして12歳までに歩くことができなくなり車椅子生活になっていき、その後は呼吸筋や心筋の機能も落ちて行くため呼吸器が必要になります。

 

まず幼稚園は普通に通いました。

 

小学校に行くにあたり、一旦入学前に特別支援学校の見学に行きました。

ですが、同じ病気の子が少なく、今出来ることを出来る内に色々な体験をさせてあげたかったという両親の思いから普通校に通うことになりました。