筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

渋谷東急東横店の車椅子トイレ

 

渋谷の東急東横店は山手線の渋谷駅やバスターミナルの近くにあります。

 

ここはB1から9階まであり、屋上もあります。

その中で車椅子トイレは4ヶ所あります。

 

B1、5、8、9階に1ヶ所ずつありました。

 

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B1階の車椅子トイレは南館のエレベーターを降りて右に曲がり、もう一回右に曲がり道なりに進むとあります。

 

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とても広く動きやすく、使いやすかったです。

 

ですが、ここのトイレは一般の方が使っていて、待った経験もかなりありました。

 

なので、急いでる時はあまりオススメできません。

 

5階の車椅子トイレはエレベーターを降り、右に進み、右に曲がり、進むと左手にあります。

 

ベットは付いていましたが、車椅子トイレは狭かったです。

 

 

8階も5階とほとんど同じ場所に車椅子トイレがあります。

 

8階はオストメイトの方も使えるトイレで、ベットもついていました。

 

トイレは両方とも広くてきれいでした。

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 9階の車椅子トイレはエレベーターを降りて、左に進んでいくと、見えてきます。

 

ここは少し狭かったです。

 

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広くないと使うことが難しい方は、9階以外のB1、5、8階をオススメします。

 

 

 

以上、渋谷東急東横店の車椅子トイレ事情でした。

 

少しでもこれを見た方の参考になればうれしいです。

 

 

 

川崎の映画館の車椅子席

 

 

映画館に行くと車椅子席が用意してありますが、大体一番前にあることが多く、とても見にくく、首も痛くなり自分もとても大変でした💦

 

 多くの車椅子を使っている方はこれについてとても悩んでいる方がいると思います。

 

なので、もう少しスクリーンが見やすい車椅子席がある映画館はないかと思い、色々行って見ました。

 特に都心に近いほど、車椅子席は1列目が多いと思いました。

 

そんな中、川崎駅の近くにあるTOHOシネマズはスクリーンの見やすい車椅子席が何ヶ所かありました!

 

この映画館はスクリーンが9ヶ所あります。

 

9ヶ所中、3ヶ所は車椅子席は1列目なんですがそれ以外は見やすい席で映画を見ることができました。

 

残りの6ヶ所のスクリーンは車椅子席は2列目にあるのが1ヶ所、3列目に2ヶ所、6列目に2ヶ所、7列目に1ヶ所でした。

 

 

調べたところこんな感じでした↓↓

 

 

スクリーン1
12列あり、車椅子席は3列目左端に2席

 

スクリーン2
12列あり、車椅子席は2列目左端に2席

 

スクリーン3
12列あり、車椅子席は3列目左端に2席

 

スクリーン4
12列あり、車椅子席は1列目左端に2席

 

スクリーン5
19列あり、車椅子席は7列目左右の端に2席ずつ

 

スクリーン6
16列あり、車椅子席は6列目右端に2席

 

スクリーン7
14列あり、車椅子席は6列目左端に2席

 

スクリーン8
12列あり、車椅子席は1列目左端に2席

 

スクリーン9 MX4D
7列あり、車椅子席は1列目右端に2席

 

 

今まで色々行った中では、車椅子席の場所については見やすいところが多いなと自分は思いました。

本当に良かったので、オススメします(^^)

 

車椅子席のある7列目の場所では距離がある程度あり、とても見やすかったです!

 

また、7列目にある車椅子席は左右の端に2席ずつあり、他に車椅子の方がいても大丈夫だと思います。

 

 

ただ、出来ればもう少し後ろで自分は見たいのですが、それでも7列目から見れれば首は痛くなく、リラックスして見れるので良かったです。

 

2.3列目にある車椅子席はスクリーンからは近いですが、7列目に比べると少し画面が小さくなるので、自分はそんなに大変ではありませんでした。

 

この距離だと見にくいと思う方もいると思いますが、自分は実際に見た時は車椅子をリクライニングして見ました。 

リクライニングできる車椅子であれば見やすいと思います。

 

やはり映画館の車椅子席は1列目ではなく、スクリーンから少しでも離れた位置にあれば

首や目の負担が減ると思うので、参考になるとありがたいです。

 

 

 

また、車椅子を使っている方の中で介助の方と行く場合は、隣に座ってもらう必要があると思いますが、中々隣にいてもらうことは難しいと思います。

 

例えば、車椅子席と一般の席の間に柵があったり、手すりなどがあるからです。

柵や手すり側から介助してもらうことになってしまうので、大変です。

 

この映画館には残念ながら隣に座ってもらうことができても、柵や手すり越しで介助をしてもらわないといけないので難しいです。

 

自分自身はいつも介助の方と一緒に行動していて、隣にいてもらわないととても困るので、映画館のスタッフにパイプ椅子を用意してもらうようお願いして、車椅子席の隣に座ってもらっています。

 

ただ、座りにくいのでオススメできませんが、このような対応をしてもらいました。

 

チケットを買う時に椅子をお願いしていますがその際、結構時間がかかるので、早めに言うことをオススメします。

 

介助のこともあるので、できれば柵や手すりなどがないといいなと思います。

また友達と行く場合でも、一緒に見れなくなってしまうのは残念ですしね。

 

 

 

 

 以上ですが、川崎のTOHOシネマズの車椅子席はスクリーン9ヶ所のうち、6ヶ所が2列目以降に席がありました。

 

 

 

三軒茶屋駅周辺の車椅子トイレ

 

車椅子を使って生活をしている方は、どこかに出かける時に行く場所に車椅子トイレがあるかどうかの違いで、とても重要になってくると思います。

 

なので、車椅子トイレの場所やバリアフリー情報などを書いていこうと思います。

 

三軒茶屋駅に1ヶ所、キャロットタワー内に5ヶ所、SEIYUに1ヶ所、太子堂出張所に3ヶ所、世田谷区役所三軒茶屋分庁舎に5ヶ所あります。

 

 

 

1.三軒茶屋

 

駅構内には車椅子トイレが1ヶ所あります。

改札を入って、左側にありますが、普通のトイレがないので一般の方が使っていることもあります。

広さは広い方ではないです。

 

 

 

 

 

 2.キャロットタワー

 

キャロットタワー内には車椅子トイレはB1階に2ヶ所、2.3.4階に1ヶ所ずつあります。

 

まずエレベーターに乗りB1階に降ります。

 

降りると正面に東急ストアがあるので、そのまま入って真っ直ぐ進み、突き当たりの左側にトイレがあります。

 

トイレの広さは車椅子トイレで一回転できるので、広いです。

 

 

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この階はもう1つあります。

 

東急ストアに入らずに手前で左に曲がり、そのまま通路を進みまた左に曲がります。

 

その先にレストラン街があり、そこで左に曲がり、右に曲がると車椅子トイレがあります。

 

ここのトイレの広さはあまり広い方ではないです。

 

 

 

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 2.3.4階には1ヶ所ずつあります。

 

エレベーターを降りて右に曲がるとすぐあります。

 

どの階もほとんど同じ場所にあります。

 

その中でも特に、2階はインターホンが付いていて使用することを伝えないと使えませんが、使用中で待たされたことがほとんどないので、とても使いやすいです。

 

広さも狭い方ではないと思います。

 

 

 

2階の写真

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3階の写真

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※3階はドアを開けて、左側にあります。

ドアを開けないと行けませんが、とても広く使いやすいです。

 

 

4階の写真

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 4階にはドアはありません。

 

 

 

 

 

3.SEIYU

 

SEIYUには車椅子トイレは5階に1ヶ所あります。

 

駅の改札階から地上に上がるシースルーエレベーターで1階に上がります。

 

降りたら右に曲がります。

 

そのまま進み郵便局、セブンイレブンが並んでいる店を道なりに行き、三代目鳥メロというところで右に曲がります。

 

そのまま真っ直ぐ行き奥に吉野家が見えます。

吉野家の方に渡らず、横断歩道を左に渡るとSEIYUがあります。

 

 

 

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SEIYUに入り、エレベーターに乗り5階に上がり、降りて右手前方向に車椅子トイレがあります。

 

広さはあまり広い方ではないです。

 

ですが、ここのトイレは1つしかなく経験ではエレベーターがとても遅いので、急いでいるときはあまりオススメできないです。

 

 

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4.太子堂出張所

 

太子堂出張所には1.2.3階に1ヶ所ずつあります。

 

場所はほとんどSEIYUのほぼ目の前にあります。

 

SEIYUを出て、横断歩道を左に曲がると三軒茶屋ふれあい広場というものがあり、その中に太子堂出張所があります。

 

入ってすぐにあるエレベーターの横に車椅子トイレがあります。

 

中は広く使いやすかったです。

 

2.3階にもありますが、あまり使ったことがないので、また調べてみたいと思います。

 

 

 

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※写真にauが見えますが、実はここにも広いトイレがありました。

急ぎでトイレに行きたいときに見つけ、貸してもらいました。

トイレが個室で車椅子トイレとは書いてはいないんですが、車椅子でも十分入るスペースがありました。

 

 

 

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5.世田谷区役所三軒茶屋分庁舎

 

1〜5階まで車椅子トイレが1ヶ所ずつあることを確認しました。

 

三軒茶屋ふれあい広場を出て、左に曲がりすぐに世田谷区役所三軒茶屋分庁舎があります。

 

中に入り奥に進み、途中に裏出口と書いてあります。

 

通路を道なりに進むと、右側に車椅子トイレがありました。

 

 

 

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2〜5階はエレベーターを降りて、右に曲がると並びにすぐあります。

 

2〜5階は全部同じ場所にあり、広さも広く使いやすいです。

 

 

※1階のみは場所が違うので、注意して下さい。

 

 

 

 

長文をだらだらと書いてきましたが、確認した中では、三軒茶屋駅周辺には15ヶ所ありました。

 

 

駅周辺の車椅子トイレ事情としてはとても多く、使いやすいと思いました。

 

 

 

 

 

小3でのケガ

 

 

  小学校3年生になると進行に伴い歩くのが段々と大変になっていった記憶があります。

 


  大変ながらも歩くことはできたんですが、頭から転んでしまいドアのレールに頭がぶつかり、切ってしまいました。

自分も周りにいた友達たちも驚いていました。

 

自分は痛くて痛くて出血もしていたんですが、その時先生が来てくれて僕を横抱きのまますぐに保健室に連れて行ってくれました。

 

 

その後、保健室で頭を冷やし保健の先生と母と大きな病院に行き、無事治りました。

倒れた時にすぐ駆け付けてきてくれ、保健の先生も心配してくれながらやっていただき、今でもとても感謝しています。

小学校低学年の時

 

小学校入学辺りからなるべく体を動かせるようにプレドニンという薬を飲むようにと医者に言われました。

 


多少でも力が出るようになったんですが、副作用で太りやすく顔が丸くなってしまうことがあるみたいでした。


そんな中でもよく転んだりしてサポーターを付けたりなどして大きな怪我はあまりしませんでした。


床に座るのはゆっくりながら出来ました。

 

立ち上がる時は時間がかかりすぐに出来ない時は友達に助けてもらいました。

 

友達が自分を抱えながら上に持ち上げ、立ち上がりの手助けをしてもらいとても嬉しかったです。

 

小学校

 

小学校に入学した頃は普通の子と比べるとやはり歩くのも走るのも早くできなかったです。

友達同士でもふざけあって体を軽く押されただけでも姿勢を保つのが大変でした💦

 


登校する時は、地区ごとに班が決められ、登校班で行くんですが、みんなと同じ速さで歩くことができず転んでしまいついて行けませんでした。
一緒に行くことが難しかったので、小学校まで自転車の後ろに乗って親に送ってもらうことになりました。本当は一緒に行きたい気持ちがあったんですが、ついて行けなかったのは残念でした(T_T)

 

 


学校では授業は普通に受け、書くのは特に大変ではありませんでした。ただ、体育の授業はできる範囲で参加しました。

できないなりにですが、ドッチボールをしたこともありました。
動作の上でどうしても健常の子と比べると疲れやすく、満足に動けませんが頑張ってやりました💪

 

できないこともある中でも楽しく過ごすことができました。

初めまして

自分は3歳児検診の時に進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という病気だと分かりました。

 

小さい時から普通の子と比べるとちょっと運動が苦手なのかな、と両親は思っていたみたいです。具体的にいうと、座った状態から立ったり、階段を上ったりが普通の子に比べると動きがゆっくりだったみたいです。

 

近所の病院で3歳児検診を受けた時に、数値が異常だったので、大きな病院で検査することになり分かりました。

 

 

筋ジストロフィーという病気は歩いたり、走ったり、階段を登るなど筋肉が衰え運動機能が落ち、そして12歳までに歩くことができなくなり車椅子生活になっていき、その後は呼吸筋や心筋の機能も落ちて行くため呼吸器が必要になります。

 

まず幼稚園は普通に通いました。

 

小学校に行くにあたり、一旦入学前に特別支援学校の見学に行きました。

ですが、同じ病気の子が少なく、今出来ることを出来る内に色々な体験をさせてあげたかったという両親の思いから普通校に通うことになりました。