筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

呼吸筋を少しでも弱らせないように

筋ジストロフィーは全身の筋肉が徐々に衰えていく病気なので、呼吸する筋肉も落ちていきます。 そして進行とともに、呼吸筋が落ちてしまうと酸素と二酸化炭素の循環がうまくいかなくなるので、呼吸器をつけることが必要になってきます。呼吸器をつけることで…

小学校へ

小学校へはできることをできるうちに出来るだけ体験させてあげたいという両親の思いから普通校に行くことになりました。 できることは自分でやるようにして学校生活を送り始めました。 朝の登校は地区に分かれて班で集まって登校する決まりでした。友達と同…

病気発覚から幼稚園へ

病気が発覚した3歳のときは他の子と比べて歩いてはいましたが、よく転んでいました。 病気の進行で転びやすいなか、幼稚園に通うことになりました。 先生に体の事情を話し入園しました。 自分の幼稚園は2年制でした。 友達は健常なので歩いたり、走り回った…

病気が発覚して

筋ジストロフィーと診断されたのは3歳のときでした。 3歳児検診のときに体の異常が見られ、精密検査をして診断されました。 両親は病気がわかる前に、他の子は滑り台の階段を登るときにすらすら登っているけど、 自分は足を交互に動かせずゆっくり片足ずつ登…

筋ジストロフィーについて

自分の病気は進行性筋ジストロフィーという難病です。 分かりやすく言うと全身の筋肉が徐々に衰えていく病気で治療法はまだ確立されていません。 この病気には様々なタイプがありますが、自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。また同じ病気でも個人差…

車椅子で入れるラーメン屋さん

こんばんは。 今日は車椅子で入れるラーメン屋について書いていこうと思います! 今回は豊洲駅の近くにある麺屋黒琥 〜KUROKO〜というラーメン屋さんです。 ・住所 東京都江東区豊洲3-5-3豊洲レジデンスE棟 ・営業時間 月〜日曜日 11:30〜15:00 ラストオーダ…

バリアフリー情報を発信しようと思ったきっかけ

こんにちは。 今日はバリアフリー情報をなぜ❓発信しようと思ったかについて書きます! 車椅子生活♿️になってからは、特に病気が進行してくるにつれ、どこかに出かけたり旅行したりする時には前もって現地の施設や場所でのバリアフリー情報を調べるようになり…

簡単な経歴と自分の病気について

こんばんは。 今回は、自己紹介と自分の病気のことを簡単に書きます。 僕は筋ジストロフィーという難病を持っていますが、前向きに毎日を過ごしています。 2016年3月に大学を卒業しました! 僕は3歳の時に進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型と診断され…

TOHOシネマズ渋谷の車椅子席

こんにちは。 今回は渋谷にあるTOHOシネマズ渋谷の車椅子席についてです。 ここのスクリーンは6ヶ所ありました。 席は2席ずつあります。 劇場は スクリーン1.2は7階 スクリーン3.4は4階 スクリーン5は2階 スクリーン6はB1階 にありました。 その内、車椅子席…

渋谷マークシティの車椅子トイレ

こんばんは。 今日は渋谷のマークシティの車椅子トイレの状況について書きます。 渋谷マークシティはイーストモールとウエストモールに分かれていて、つながっていました。 ・イーストモールには、地下1階と4階に1ヶ所ずつ車椅子トイレがありました。 ・ウエ…

渋谷東映の映画館

今日は渋谷の映画館の車椅子席とトイレについて書きます。 今回は渋谷TOEIのバリアフリー情報です! ここの映画館は2ヶ所しかありません。 車椅子席の多くはほとんど前にあると思いますが、ここは2ヶ所とも一番後ろにありました!! 7階と9階に一ヶ所ずつで…

渋谷ヒカリエの車椅子トイレ

渋谷ヒカリエのB3階から11階までの車椅子トイレを確認して来ました。 ヒカリエのB3階は直接地下から渋谷駅に行けます。 B3.B2.B1.3.4.5.6.7.8.11階に1ヶ所ずつで合計で10ヶ所ありました。 1.2.9階にはありませんでした。 まず入ってみて思ってたんですが、全…

江戸東京博物館

今日は江戸東京博物館に行って来ました。 江戸東京博物館は両国にあります。 この博物館は都営大江戸線の両国駅からとても近く、改札を出てエレベーターで地上に上がるとすぐそこにあります。 エレベーターを降り、左手前に曲がると博物館が見えます。 博物…

渋谷東急東横店の車椅子トイレ

渋谷の東急東横店は山手線の渋谷駅やバスターミナルの近くにあります。 ここはB1から9階まであり、屋上もあります。 その中で車椅子トイレは4ヶ所あります。 B1、5、8、9階に1ヶ所ずつありました。 B1階の車椅子トイレは南館のエレベーターを降りて右に曲が…

川崎の映画館の車椅子席

映画館に行くと車椅子席が用意してありますが、大体一番前にあることが多く、とても見にくく、首も痛くなり自分もとても大変でした 多くの車椅子を使っている方はこれについてとても悩んでいる方がいると思います。 なので、もう少しスクリーンが見やすい車…

三軒茶屋駅周辺の車椅子トイレ

車椅子を使って生活をしている方は、どこかに出かける時に行く場所に車椅子トイレがあるかどうかの違いで、とても重要になってくると思います。 なので、車椅子トイレの場所やバリアフリー情報などを書いていこうと思います。 三軒茶屋駅に1ヶ所、キャロット…

小3でのケガ

小学校3年生になると進行に伴い歩くのが段々と大変になっていった記憶があります。 大変ながらも歩くことはできたんですが、頭から転んでしまいドアのレールに頭がぶつかり、切ってしまいました。 自分も周りにいた友達たちも驚いていました。 自分は痛くて…

小学校低学年の時

小学校入学辺りからなるべく体を動かせるようにプレドニンという薬を飲むようにと医者に言われました。 多少でも力が出るようになったんですが、副作用で太りやすく顔が丸くなってしまうことがあるみたいでした。 そんな中でもよく転んだりしてサポーターを…

小学校

小学校に入学した頃は普通の子と比べるとやはり歩くのも走るのも早くできなかったです。 友達同士でもふざけあって体を軽く押されただけでも姿勢を保つのが大変でした 登校する時は、地区ごとに班が決められ、登校班で行くんですが、みんなと同じ速さで歩く…

初めまして

自分は3歳児検診の時に進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という病気だと分かりました。 小さい時から普通の子と比べるとちょっと運動が苦手なのかな、と両親は思っていたみたいです。具体的にいうと、座った状態から立ったり、階段を上ったりが普通の…