バリアフリー情報と筋ジスという病気を持っての体験

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

初めまして

自分は3歳児検診の時に進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という病気だと分かりました。

 

小さい時から普通の子と比べるとちょっと運動が苦手なのかな、と両親は思っていたみたいです。具体的にいうと、座った状態から立ったり、階段を上ったりが普通の子に比べると動きがゆっくりだったみたいです。

 

近所の病院で3歳児検診を受けた時に、数値が異常だったので、大きな病院で検査することになり分かりました。

 

 

筋ジストロフィーという病気は歩いたり、走ったり、階段を登るなど筋肉が衰え運動機能が落ち、そして12歳までに歩くことができなくなり車椅子生活になっていき、その後は呼吸筋や心筋の機能も落ちて行くため呼吸器が必要になります。

 

まず幼稚園は普通に通いました。

 

小学校に行くにあたり、一旦入学前に特別支援学校の見学に行きました。

ですが、同じ病気の子が少なく、今出来ることを出来る内に色々な体験をさせてあげたかったという両親の思いから普通校に通うことになりました。