バリアフリー情報

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

簡単な経歴と自分の病気について

 

 


こんばんは。
 
 
今回は、自己紹介と自分の病気のことを簡単に書きます。
 
 
僕は筋ジストロフィーという難病を持っていますが、前向きに毎日を過ごしています。
 
2016年3月に大学を卒業しました!
 
 
 
僕は3歳の時に進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型と診断されました。
 


筋ジストロフィー(デュシェンヌ型の場合を中心に書きます)というのは簡単に言うと、全身の筋肉が徐々に衰えていく難病です。
 
 
 
そして、12歳までに歩くことができなくなり車椅子生活になり、その後は呼吸筋や心筋の機能も落ちていくので、呼吸器が必要になります。
 
 
 
 
 
 
僕は幼少期は同い年くらいの子供と比べると

動きがゆっくりで、少し運動が苦手なのかなと両親は思っていましたが、3歳児検診をきっかけに病気ということが分かりました…
 
 
 
 
幼稚園は普通に通いました。
 
 
 
 
小学校は特別支援学校などを見学しましたが、
最終的に今できることをできる内に色々な体験をさせてあげたかったという両親の思いから普通校に通うことになりました。
 
 
体育など大変なこともありましたが、できることを頑張りました💪
 
 
 
小学校3年の冬に歩くことができなくなり、
車椅子♿️生活になり、大変なこともありましたが、両親や先生や介助の方のおかげで引き続き学校生活を送り、卒業しました。
 
 
 
 
 
中学もそのまま地域の学校に通い、
少しずつ介助の方に入ってもらい最終的に月曜日から金曜日まで全ての時間に入ってもらえることになり、学校生活を送ることができました(^-^)
 
 
 
 
 
高校は義務教育ではないので、介助体制に不安や問題がありましたが、学校側から介助の方を付けてくれるようになり、三年間過ごせました!
 
 
 
 
 
その後は大学に進学しました。
 
大学でも介助の方に付いてもらうことができたので、安心して大学生活を送ることができました。
 
 
大学3年の時に体調を崩してしまった💦時期もありますが、なんとか乗り越えることができ無事卒業することができました。
 
 
 
両親や先生、介助の方など様々な人の助けや協力があり、今まで過ごすことができとても感謝しています(o^^o)
 
 
 

卒業後は障害者雇用などのある企業を考えていましたが、条件が合わず中々難しかったので、とりあえず卒業することを目指しました。
 
 
 
現在は、自分に合った仕事を探したり、これからの生活や将来についてなど色々と考えています。
 
 
 
 
 
 
ブログではバリアフリー情報や自分の今までの体験や生活などを書いています。

 

 

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