筋ジストロフィーについて

自分の病気は進行性筋ジストロフィーという難病です。

分かりやすく言うと全身の筋肉が徐々に衰えていく病気で治療法はまだ確立されていません。

この病気には様々なタイプがありますが、自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。また同じ病気でも個人差があります。

12歳前後までに歩くことができなくなり車椅子生活になります。

その後呼吸筋や心筋、飲み込む筋肉も弱っていきます。

全身の筋肉が衰えてしまうので、内臓筋にも影響が出てしまいます。

呼吸筋は弱まってしまうと自発呼吸ができなくなってしまい、人工呼吸器が必要になります。

心筋は脈が早くなって負担がくるので、薬で負担を軽減します。

飲み込みの筋肉は弱まると、食べ物が食べづらくなり、カロリーをとれなくなるため、食べやすいもので高カロリーなものをとったり、胃ろうを造設したりします。

今自分は車椅子生活で寝ている時間と日中数時間は人工呼吸器を付けています。

またまだ食べ物は食べられますが、飲み込みの筋肉が衰えてきたので胃ろうを造設してます。

進行性のため日々変化していますが、毎日楽しく過ごしています。