筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

2020-10-01から1ヶ月間の記事一覧

病気発覚から幼稚園へ

病気が発覚した3歳のときは他の子と比べて歩いてはいましたが、よく転んでいました。 病気の進行で転びやすいなか、幼稚園に通うことになりました。 先生に体の事情を話し入園しました。 自分の幼稚園は2年制でした。 友達は健常なので歩いたり、走り回った…

病気が発覚して

筋ジストロフィーと診断されたのは3歳のときでした。 3歳児検診のときに体の異常が見られ、精密検査をして診断されました。 両親は病気がわかる前に、他の子は滑り台の階段を登るときにすらすら登っているけど、 自分は足を交互に動かせずゆっくり片足ずつ登…

筋ジストロフィーについて

自分の病気は進行性筋ジストロフィーという難病です。 分かりやすく言うと全身の筋肉が徐々に衰えていく病気で治療法はまだ確立されていません。 この病気には様々なタイプがありますが、自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。また同じ病気でも個人差…