筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

小学校へ

小学校へはできることをできるうちに出来るだけ体験させてあげたいという両親の思いから普通校に行くことになりました。

できることは自分でやるようにして学校生活を送り始めました。

 

朝の登校は地区に分かれて班で集まって登校する決まりでした。友達と同じペースで歩くことができず、転んでしまうので、母の運転する自転車に乗って登校することになりました。

一緒に登校できないのは残念なことですが安全面を考えました。

 

体育はできることを中心にやりました。でも友達と同じように運動はできず走るのもかなり遅かったので大変でした。

 

また友達と外で遊んだり、軽く押されるだけで倒れることがよくありました。

それでも転んでしまったり床から立ち上がるときは友達に助けてもらい、立たせてもらいました。とてもありがたかったです。

 

当たり前のことで周りは健常な友達ですが、病気の進行もある中楽しく過ごせました。