筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

2021-04-01から1ヶ月間の記事一覧

呼吸筋を少しでも弱らせないように

筋ジストロフィーは全身の筋肉が徐々に衰えていく病気なので、呼吸する筋肉も落ちていきます。 そして進行とともに、呼吸筋が落ちてしまうと酸素と二酸化炭素の循環がうまくいかなくなるので、呼吸器をつけることが必要になってきます。呼吸器をつけることで…

小学校へ

小学校へはできることをできるうちに出来るだけ体験させてあげたいという両親の思いから普通校に行くことになりました。 できることは自分でやるようにして学校生活を送り始めました。 朝の登校は地区に分かれて班で集まって登校する決まりでした。友達と同…