筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

病気が発覚して

 

筋ジストロフィーと診断されたのは3歳のときでした。

 

3歳児検診のときに体の異常が見られ、精密検査をして診断されました。

 

両親は病気がわかる前に、他の子は滑り台の階段を登るときにすらすら登っているけど、

自分は足を交互に動かせずゆっくり片足ずつ登っていたそうです。

 

慎重な子なのかなと思っていたそうですが、やはり病気により運動するのが大変になっていたことが分かりました。

 

病気が発覚し、説明を受け、筋ジストロフィーの協会などを紹介されました。

 

当時の自分は小さ過ぎて、病気かどうか分かりませんでした。

 

まだ歩いているので両親も将来車椅子生活になる実感はありませんでした。