バリアフリー情報と筋ジスという病気を持っての体験

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 難病を持ちながらもなんとか人の助けを借りながら普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

小学校低学年の時

 

小学校入学辺りからなるべく体を動かせるようにプレドニンという薬を飲むようにと医者に言われました。

 


多少でも力が出るようになったんですが、副作用で太りやすく顔が丸くなってしまうことがあるみたいでした。


そんな中でもよく転んだりしてサポーターを付けたりなどして大きな怪我はあまりしませんでした。


床に座るのはゆっくりながら出来ました。

 

立ち上がる時は時間がかかりすぐに出来ない時は友達に助けてもらいました。

 

友達が自分を抱えながら上に持ち上げ、立ち上がりの手助けをしてもらいとても嬉しかったです。