筋ジストロフィーという難病をもって

自分は進行性筋ジストロフィー、デュシェンヌ型という難病を持っていますが、前向きに毎日生活してます。 人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年3月大学を卒業することができました。ここではバリアフリー情報、また障害を持ちながらも普通校を考えている方などに向けて、少しでも自分の今までの体験や生活が参考になればという思いからブログを書き始めました。

小学校

 

小学校に入学した頃は普通の子と比べるとやはり歩くのも走るのも早くできなかったです。

友達同士でもふざけあって体を軽く押されただけでも姿勢を保つのが大変でした💦

 


登校する時は、地区ごとに班が決められ、登校班で行くんですが、みんなと同じ速さで歩くことができず転んでしまいついて行けませんでした。
一緒に行くことが難しかったので、小学校まで自転車の後ろに乗って親に送ってもらうことになりました。本当は一緒に行きたい気持ちがあったんですが、ついて行けなかったのは残念でした(T_T)

 

 


学校では授業は普通に受け、書くのは特に大変ではありませんでした。ただ、体育の授業はできる範囲で参加しました。

できないなりにですが、ドッチボールをしたこともありました。
動作の上でどうしても健常の子と比べると疲れやすく、満足に動けませんが頑張ってやりました💪

 

できないこともある中でも楽しく過ごすことができました。